Gđa. Marija Perkovic
Naša uporabnica Marija Perković, knjižničarka iz Zagreba, se že vrsto let spopada z ulceroznim kolitisom. Ker se zaveda velikega pomena podpore skupnosti in dejstva, da je do informacij zelo težko priti, se je z veseljem odzvala našemu povabilu na pogovor v upanju, da bo njena zgodba pomagala komu, ki se je znašel v podobni situaciji.
„Za ulceroznim kolitisom sem zbolela že leta 1993. Uporabljala sem vsa tradicionalna zdravila, ki pa žal niso imela dolgoročnega učinka, kar me je po letih boja pripeljalo do tega, da so mi lansko leto izvedli kolostomo.
Po izobrazbi sem sicer profesorica hrvaškega jezika in književnosti, vendar je bilo opravljanje tega dela zaradi mojega zdravstvenega stanja zelo stresno in naporno. Nato sem začela delati v knjižnici in v tem poklicu sem se res našla. Ljudje pogosto mislijo, da v knjižnici samo izdajamo knjige in dajemo priporočila za branje, vendar je tukaj še veliko drugih dejavnosti – forumi, promocije, vsak mesec pripravimo novo razstavo, tu so tudi dejavnosti z otroki. Zelo rada opravljam to delo, vendar sem večkrat morala biti dalj časa na bolniški odsotnosti.
Leta 2010 sem bila še v posebej kritični situaciji – trikrat sem bila po dva meseca v bolnišnici in se na vse načine borila, da bi rešila svoje črevesje. Z mano je bilo tako slabo, da so mi hoteli odstraniti celotno črevo in narediti trajno stomo.
Takrat tega nisem mogla sprejeti. Mislila sem si – črevo se lahko še vedno odstrani, raje ga poskusimo drugače ozdraviti. Poiskala sem še drugo mnenje in dobila predlog, da poskusim z bar komoro, ki jo je takrat še krilo zdravstveno zavarovanje, in z visokim odmerkom kortikosteroidov. S tem mi je uspelo za nekaj časa pozdraviti črevesje, zaradi dolgotrajne terapije s kortikosteroidi pa so trpele kosti.
Nekega dne sem se sklonila v kopalni kadi in si zlomila dve vretenci. Nato sem morala nositi opornico in bila tri leta na bolniški odsotnosti.“
Čeprav je zdravljenju v bar komori sledilo daljše obdobje, v katerem je bilo debelo črevo „v redu“, to žal ni trajno pozdravilo ulceroznega kolitisa. Bolezen je bila v remisiji osem let, ob terapiji z zdravilom imuran.
„Vse je bilo v redu do predlanskega božiča. Imuran so ukinili in spet se je začelo zdravljenje s kortikosteroidi. Stanje se je nenadoma poslabšalo v avgustu 2021, ko sem bila hospitalizirana v KB Dubrava in v pričakovanju zdravljenja zaradi napredovalega vnetja z novo, t.i. biološko terapijo. Na žalost pa je pri rektoskopiji prišlo do poškodbe in nato še do perforacije črevesa.
Takrat še nismo vedeli, da imam tudi benigni tumor na maternici, kar je pokazal izvid CT-ja in ta je še dodatno pritiskal na poškodovano črevo. Sistematski pregled, na katerega bi morala iti leto prej in je vključeval tudi ginekološki pregled, je bil zaradi pandemije prestavljen, sicer bi za tumor vedela vnaprej in bi se temu izognila. Na žalost se je poklopilo več nesrečnih okoliščin.
Zdaj ni bilo več nobene izbire – odstranili so tumor in maternico, del obolelega črevesa so odrezali, pustili so del ob danki, da bi lahko v prihodnosti naredili rekonstrukcijo“.
Ker je bilo že prej govora o možnosti izvedbe stome, gospa Marija ni imela večjih težav s sprejemanjem situacije, niti s privajanjem na novo podobo prebavnega sistema.
„Ko sem se zbudila, nisem bila presenečena, da so mi naredili stomo. Tokrat sem to pričakovala. Vsi mi pravijo, da sem zelo optimistična in da sem vse to dobro prenesla, jaz pa jim pravim, da nimam druge možnosti! Nima smisla ničesar obžalovati, saj vem, da je edina težava, ki je ne morem rešiti – bolečina. Vse, kar sem prestajala vsa ta leta, je bilo zame znosno, razen bolečine!
Sama stoma mi ne predstavlja velike težave, saj mi ne preprečuje, da bi šla od doma in počela, kar hočem. Zame je trenutno najpomembnejše, da lahko s stomo plavam, saj obožujem morje. Slišala sem, da obstajajo čepi za stomo, lahko kupim tudi enodelne kopalke, tako da me moja stoma to poletje sploh ne bo ovirala – komaj čakam!“
„Tudi prilagoditev prehrane mi ni predstavljala velike težave, saj sem že zaradi kolitisa vedno pazila, kaj jem. Ko sem dobila stomo, so mi ljudje z najboljšimi nameni prinašali košare sadja, saj so menili, da so zdrava živila dobra za črevesje. Ampak, vedno znova sem se jim morala vljudno zahvaliti, a tudi razložiti: Vem, da se vam to ne zdi smiselno, ampak jaz moram zdaj jesti “nezdravo“! Zdrava živila mi ne ustrezajo – ne smem jesti ničesar, kar spodbuja prebavo, niti živil, ki vsebujejo vlaknine.“
Pri zdravljenju debelega črevesa jo čaka še veliko korakov, a gospa Perković še naprej upa, da je stoma le začasna.
„Čeprav so mi odrezali bolni del črevesa, je ostal njegov zaključek, ki še vedno deluje in na katerem je še vedno prisoten ulcerozni kolitis. Proti temu tradicionalna zdravila ne pomagajo več, zdaj čakam, da mi komisija odobri terapijo z biološkimi zdravili. Zdravniki so mi že omenili, da bi lahko črevo ponovno združili in stomo odstranili, a nočem prehitevati. Trenutno je moja prioriteta, da si zaključek črevesa opomore. Vsi moji upi so usmerjeni v biološko terapijo in upam na najboljše.
Po operaciji sem zelo dobro okrevala in se hitro navadila na pripomočke za stomo, tako da s tem nimam nobenih težav. Tudi moja teža se lepo vrača na staro – zaradi kolitisa sem navajena na velika nihanja v teži, zato imam oblačila vseh velikosti. Namreč, ko je bilo z mano zelo slabo, sem izgubila veliko kilogramov, ko pa se je bolezen umirila, sem težo spet pridobila, zato potrebujem oblačila vseh številk.“
Gospa Perković si je skozi leta nabrala veliko znanja in izkušenj o boju proti vnetnim črevesnim boleznim. Izredno ceni vsako zmago in vsako mirno obdobje, v katerem lahko neovirano uživa življenje, z veseljem pa pomaga tudi drugim. Ob koncu je še sporočila:
„Vsekakor sem se pripravljena pogovarjati z vsakim, ki gre skozi nekaj podobnega in potrebuje podporo. Sama velikokrat obiščem spletno stran HUCUK-a, hrvaškega združenja za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, pogledam, kaj je novega, včasih pa grem tudi na kakšno predavanje. Če kdo rabi pogovor ali nasvet, me lahko vsekakor kontaktira preko Lentismeda in z veseljem bom pomagala po svojih najboljših močeh.”
