IZKUŠNJE UPORABNIKOV

G. ZLATAN NADVORNIK

Gospod Zlatan Nadvornik iz Zagreba, upokojeni hotelir, je pred letom dni dobil kolostomo, potem ko so mu odkrili raka na debelem črevesu. Z gospodom Nadvornikom smo se pogovarjali o njegovem okrevanju in prilagajanju na življenje s stomo, pa tudi o življenju s stomo nasploh, odnosu do vsega, kar ga je vodilo skozi številne prejšnje poškodbe in operacije ter o pravicah invalidov.

Ali nam lahko poveste, kdaj ste dobili stomo?

„To je bilo pred približno enim letom. Pri meni se je vse odvijalo precej hitro – septembra sem izvedel, da imam raka na debelem črevesu, novembra pa sem bil že operiran. Čez en mesec bo čas, da grem spet na ultrazvok trebuha, kolonoskopijo in odstranitev markerjev.

Preden sem dobil stomo, nisem vedel, kaj to pravzaprav je, čeprav jo je imel nekdo v moji družini, moja teta. Vedel sem, da obstaja, vendar takrat o tem nisem veliko razmišljal.“

Je bilo vaše okrevanje težko? Kako ste se spoprijeli s spremembami?

„Sem tip človeka, ki sploh ne obupuje, okrevanje po operaciji mi je že skoraj domače. Imel sem dve operaciji hrbtenice zaradi športnih poškodb in imam umetno koleno. To je že moja šesta operacija, zato bolnišnico poznam, dobro vem, kaj pomeni okrevanje in me ni bilo pretirano strah. Ljudje so celo govorili ‘Zlatan je čuden, zanj je operacija kot bi šel k zobozdravniku…’

Ste bili prej morda profesionalni športnik?

Nisem bil profesionalni športnik, sem se pa intenzivno ukvarjal s športom – z atletiko in ragbijem. Ukvarjanje s športom je sicer res užitek in sreča, vendar s sabo prinaša tudi druge stvari. Po eni od operacij sem bila dva meseca na invalidskem vozičku, tako da po takšni izkušnji stome psihično sploh nisem doživljal kot veliko oviro.

Na začetku mi je bolj predstavljala neko fizično „nadlogo“. Na primer, pri hlačah ne morem imeti pasu, zato moram nositi naramnice. Pa tudi vrečka in kožna podloga zavzemata nekaj prostora. Zato po operaciji nisem mogel obleči nobene moje stare obleke, ampak sem nosil hlače, ki so se lahko razširile. Pri tem je denimo ženskam veliko lažje z oblekami. Poleg tega sem moral pet mesecev nositi pas za stomo in komaj sem čakal, da ga lahko odstranim. Vendar moram poudariti, da nič od tega ne predstavlja nerešljive težave, to so zadeve, na katere se je potrebno enostavno privaditi.

Kako izgleda vaš ritual menjave sistema za stomo? Ali se vam je postopek na začetku zdel zapleten?

Zelo hitro sem se navadil na pripomočke, kot najpomembnejše pa bi izpostavil skrb za kožo. Pred operacijo so mi vse lepo razložili in označili, po operaciji pa je prišla patronažna sestra in me podučila o nekaterih stvareh, ki jih še nisem znal. Pravzaprav jih nisem niti mogel, saj takrat nisem bil popolnoma pokreten.

Vrečko zamenjam takoj, ko se napolni do tretjine ali polovice, nikoli ne čakam, da se popolnoma napolni. V največji možni meri se trudim vzdrževati higieno, da moja koža ne bi preveč trpela. Imam takšen ritem, da ob ponedeljkih in četrtkih zjutraj zamenjam podlogo, se okopam, nato nanesem vse izdelke za nego kože in tako pustim pol ure. Šele nato nanesem puder, namestim obroček, nato pa novo podlogo.

Celo moja patronažna sestra Tijana me je povabila, da mlajšim sestram, kot živi primer razložim, kaj točno počnem, kako živim in kako skrbim za svojo stomo. Tudi njim sem izpostavil, kako pomembna je skrb za kožo.

V zvezi z zamenjavo pripomočkov se je pred kratkim v Zagrebu pojavil še en problem – z odlaganjem stomalnih vrečk. Na Zagrebški holding sem naslovil vprašanje v zvezi z novimi predpisanimi vrečkami za gospodinjske odpadke. Ker so osebe, ki uporabljajo plenice, upravičene do določene količine vrečk, ki jih dobijo brezplačno, sem jih vprašal, ali v to kategorijo spadajo tudi ljudje s stomo.

Odgovorili so mi, da bodo tudi nas upoštevali v novem krogu pravil, zato upam, da bomo tudi mi začeli dobivati ​​določeno količino teh vrečk, saj pripomočki za stomo ustvarjajo dodatno količino odpadkov.“

Ste se v zvezi s stomo morali spopadati še s kakšnimi izzivi?

„Zelo težko je bilo dobiti podporo za invalide na podlagi stome. Socialne pravice so zelo pomembna tema, vendar se z vprašanji o tem ljudje ne morejo na nikogar obrniti. Jaz sem se „zakopal“ v uradne objave – včasih je bil Uradni list, danes pa so to Narodne novine. Ko sem videl, da mi pripadajo različne pravice, sem s tem nadaljeval, tako da imam zdaj po stomi in dveh operacijah hrbtenice priznano 100 % invalidnost. To je sicer zahtevalo veliko dodatnega raziskovanja, vendar to zame ni problem, rad brskam po spletu in preučujem. Tudi sam sem napisal 52 knjig in jih dal brezplačno na voljo na portalu Issuu.

To je pa zelo impresiven opus, o katerih temah ste pisali?

Pisal sem o življenju, o običajih na Hrvaškem, zlasti o gastronomiji. Po poklicu sem hotelir, delal sem v hotelih v Zagrebu, Pulju in v nekem hotelu v Angliji.

Potem ste zagotovo zbrali veliko zanimivih izkušenj, ob branju katerih bo veliko bralcev uživalo. Vemo, da ste tudi zelo dejavni v Združenju invalidov mesta Zagreb. Lepe besede o vas smo slišali tudi od drugih naših uporabnikov, ki so nam povedali, kako hvaležni so vam, da ste jim pomagali, predvsem tako, da ste z njimi delili zbrane podatke.

„Da, v združenju sem bil zelo aktiven, nekoč sem bil celo član Sveta. Zdaj imam zaradi operacije nekoliko mirnejše obdobje, ne hodim več na sestanke kot včasih, sem pa tukaj za vse, ki potrebujejo pomoč.
Še sam nisem vedel za vse pravice, ki jih imam kot „stomaš“. Zaradi športnih poškodb sem bil že prej upravičen do invalidnine, za stomo pa sem moral oddati posebne papirje. Potem, ko sem prvič prejel zavrnitev, sem pred kratkim vendarle dobil odločbo Zavoda za zdravstveno varstvo, kjer je zapisano, da je vsaka oseba, ki ima stomo, invalid 4. stopnje. Sedaj dobivam pomoč od mesta Zagreb in mesečni dodatek za pomoč in postrežbo, kar mi zaradi vseh dodatnih stroškov, ki jih imajo osebe s stomo, zelo prav pride.

Veseli nas, da ste uspeli dobiti podporo za osebe s stomo, kar je precejšnje število naših uporabnikov prepoznalo kot težavo, s katero se soočajo. Pridružujemo se njihovim zahvalam za vaše angažiranje ter obenem želimo ponuditi tudi našo pomoč.

Zato smo našo novo knjižico „Pravice bolnikov s stomo“ posvetili prav tej temi. V njem smo skušali narediti pregled pravic na področju zdravstvenega varstva, socialnega varstva, pravic iz delovnega razmerja in drugih ugodnosti, ter podatke o merilih za njihovo uresničevanje. Brošuro si lahko prenesete na naslednji povezavi, vsa dodatna vprašanja pa nam lahko posredujete po telefonu ali preko našega kontaktnega obrazca.