Nekatera stanja spine bifide so izrazitejša in zahtevajo resnejšo obravnavo, vendar pa velja enako pozornost nameniti tudi relativno blažjim motnjam.
SREDIŠČE ZNANJA
SEČNI MEHUR
SPINA BIFIDA
Spina bifida je prirojeno stanje, pri katerem del hrbtenice, ki ovija in ‘varuje’ hrbtni mozeg, ni do konca zaraščen. Tam se nahaja odprtina, ki je prisotna v začetku prenatalnega razvoja, ob koncu prenatalne faze pa se zapre.
Stanje lahko variira, in to v širokem razponu, kar pomeni, da je odprtina lahko majhna in skoraj ne povzroča večjih motenj. Po drugi strani pa je odprtina lahko tudi vzrok za težko invalidnost.
HRBTENICA IN SPINA BIFIDA
Spina Bifida se lahko nahaja na katerem koli delu hrbtenice, na enem ali na več vretencih, čeprav je najpogosteje na spodnjem delu hrbtenice – v predelu pasu. Običajno se nahaja, v spodnjem prsnem, ledvenem ali križnem delu hrbtenice in zajema 3 do 6 vretenc.
Nekatere njene oblike so blage, npr. spina bifida occulta, pri kateri ni očitnih motenj, pri drugih je na mestu deformacije izboklina – cistična tvorba (spina bifida cystica), najhujša oblika pa je pri popolnoma odprti hrbtenici (rachischisis), ki pripelje do hudih nevroloških motenj in smrti.
Tako razcepljena hrbtenica lahko negativno vpliva na sečni mehur in povzroči refluks seča, kar pa lahko pripelje do hidronefroze, vnetja sečil in okvare ledvic. Napovedi ozdravitve takšnega stanja so odvisne od stopnje prizadetosti hrbtenjače in drugih posledičnih motenj, vendar tudi od ustrezne oskrbe.
Kaj povzroča spino bifido?
Vzrok je še vedno neznan in raziskave še vedno potekajo, vendar na nastanek verjetno vplivajo genetski in zunanji dejavniki. Čeprav dokazov o tem, kaj povzroča spino bifido, ni, so zdravniki ugotovili številne dejavnike tveganja:
- Višje tveganje za rojstvo otroka s spino bifido imajo matere, ki imajo diabetes;
- Prekomerna telesna teža matere v času nosečnosti je povezana s povečanim tveganjem za prirojene okvare nevralne cevi, vključno s spino bifido;
- Višje tveganje je tudi povišana telesna temperatura matere v nosečnosti;
- Tveganje povzroča tudi jemanje antikonvulzivnih zdravil med nosečnostjo;
- Dejavnik tveganja je lahko tudi nizek socialno-ekonomski status mater.
Uživanje folne kisline v prvem trimesečju nosečnosti lahko zmanjša tveganje za pojav spine bifide pri nerojenih otrocih do 70 %. Folna kislina je B-vitamin, ki se v organizmu ne zadržuje dolgo zaradi svoje topnosti v vodi in ga je priporočljivo vsakodnevno jemati mesec dni pred zanositvijo in do 12. tedna nosečnosti.
OBLIKE SPINE BIFIDE
Cistična spina bifida ali mielomeningokela je najpogostejša oblika, pri kateri je na spodnjem delu otrokovega hrbta izbočen mehur, pokrit s tanko plastjo kože. Nad predelom anomalije se lahko pojavijo tudi pigmentne lise ali šopi dlačic.
Ta cistična tvorba vsebuje tekočino, hrbtni mozeg in živce, posledica anomalije pa je paraliziranost in izguba občutka pod predelom okvare ter težave s sečili in prebavili.
V 70-90 % primerih se pojavi tudi hidrocefalus, skupek cerebralne tekočine (likvorja), katere pretok je moten, zato imajo dojenčki znatno večjo glavico od povprečja. Tekočina pritiska na možgane in tako ovira normalni razvoj.
Meningokokela je blažja in redkejša oblika, pri kateri gre prav tako za prekomerno nabiranje likvorja, je pa okvara hrbtenjače lažja kot pri mielomeningokeli.
Spina bifida occulta je znana tudi pod imenom ‘tiha oz. skrita’ spina bifida, zaradi tega, ker je prisotna tudi pri zdravih ljudeh, ki pogosto niti ne vedo, da jo imajo, dokler iz kakšnega drugega razloga ne opravijo rentgenskega slikanja. Motnja redko kaže vidne znake, včasih je to le lisa ali luknjica in ne povzroča večjih težav.
Hrbtenjača in živci večinoma niso prizadeti, le v nekaterih primerih se pojavijo bolečine in lažje nevrološke motnje. Kljub temu lahko pride do deformacije stopal, oslabljenega občutka v nogah in rokah, ponavljajoče okužbe sečil ali težave z odvajanjem blata.
Encefalokela je oblika deformacije lobanje, pri kateri lobanjske kosti niso popolnoma zaprte in formirane. Mehur ali vreča, ki se boči skozi odprtino, lahko vsebuje likvor in celo del možganov, pridružene pa so še druge napake in poškodbe, odvisne od tega, kolikšen del možganov je prizadet. Preživetje je odvisno od kirurškega posega, vendar ostanejo posledice v obliki različnih mentalnih motenj.
Na kaj je treba biti pozoren pri spini bifidi?
Pred nekaj desetletji otroci s težjimi oblikami spine bifide pogosto niso dočakali odrasle dobe, najpogosteje zaradi okužb, ki so bile posledica neprimerne oskrbe pri praznjenju sečnega mehurja in črevesja, medtem ko danes ob ustrezni oskrbi doživijo povprečno življenjsko starost.
Nekatera stanja spine bifide, kot npr. hidrocefalus so izrazitejša, bolj vidna in zahtevajo resnejšo obravnavo in operativne posege. Ne smemo pa zanemariti niti – pogojno rečeno – blažjih motenj, kot sta urinska inkontinenca in obstipacija.
Pri otrocih in odraslih s spino bifido je potrebno uravnavati praznjenje sečnega mehurja, da bi zaradi njegove premajhne aktivnosti preprečili okvaro ledvic in pojav okužbe sečil, vsakodnevno pa je potrebno uravnavati tudi odvajanje blata.
Skrb za navedena področja neposredno vpliva na dolžino in kakovost življenja.
Kateri tretmaji so na voljo?
- Nevrološko operativni – v primerih hidrocefalusa
- Skrb za praznjenje sečnega mehurja in črevesja
- Povečana skrb za kožo
- Fizioterapija za krepitev mišičnega tkiva, ki podpira hrbtenico in na ta način blaži nastale posledice
Na kaj je treba misliti pri organizaciji kakovostnega življenja?
- Organizacija dnevne oskrbe, vrtec, šola
- Spodbujanje samostojnosti od zgodnjega otroštva, kjer je to možno
- Integracija otroka v družbo
- Nabava ustreznih medicinskih pripomočkov (katetri, invalidski voziček …)
- Organizacija prevoza
