Kotiček za starše

Otrok je ljubezen v vidni obliki.

SREDIŠČE ZNANJA

STOMA

OTROCI S STOMO

Ko otrok dobi diagnozo kronične bolezni, pride do sprememb v celotni družini. Imeti bolnega otroka je eden največjih izzivov za starše. Poleg vsakdanjih obveznosti in celodnevne skrbi za otroka in ostale člane družine so tu še intenzivna čustva, povezana z boleznijo. Čustva, kot sta strah in nemoč, se pri vsakem posamezniku kažejo drugače, soočanje z njimi pa je v dinamiki družinske skupnosti še posebej zahtevno.

ZAČETNI IZZIVI STARŠEV OTROK S STOMO

Ko otrok dobi diagnozo kronične bolezni, pride do sprememb v celotni družini. Imeti bolnega otroka je eden največjih izzivov za starše. Poleg vsakdanjih obveznosti in celodnevne skrbi za otroka in ostale člane družine so tu še intenzivna čustva, povezana z boleznijo. Čustva, kot sta strah in nemoč, se pri vsakem posamezniku kažejo drugače, soočanje z njimi pa je v dinamiki družinske skupnosti še posebej zahtevno.

Ne glede na to, ali je vaš otrok tik pred vgradnjo stome ali je poseg že opravil, je izjemno pomembno, da se poučite in pridobite čim več informacij o tem, kaj se dogaja z vašim otrokom in kako mu lahko pomagate. To je najboljši način, da razblinite strahove in ponovno pridobite nadzor nad čim večjim delom otrokovega življenja. Vaš zdravnik, medicinska sestra ali enterostomalni terapevt vas bodo v bolnišnici seznanili s tem, kako skrbeti za stomo, po vrnitvi domov vas bo obiskovala patronažna sestra, v vsakem trenutku pa vam je na voljo tudi Lentisova podpora.

Pomen izobraževanja pri negi otroka s stomo

V tem obdobju, ki je za vas verjetno polno negotovosti in neznank, vam bomo skušali podati čim več informacij o različnih pogledih na življenje s stomo z vidika otroka in starša. Čeprav je vsak otrok drugačen in so njegove potrebe odvisne predvsem od njegove individualne diagnoze, bo vaša izkušnja zagotovo v marsičem podobna izkušnjam drugih družin. Zato je lahko zelo koristno povezovanje in izmenjava izkušenj z drugimi družinami, ki vam lahko iz prve roke dajo informacije ali kakšen nasvet, kako ravnati v določenih situacijah.

Vaše izobraževanje s tega področja bo dvojno pomembno, saj bo najprej oblikovalo vaše odločitve, zatem pa tudi odločitve vašega otroka. Ko se boste nečesa naučili, mu boste v določenem trenutku to morali posredovati, on pa bo moral to čez čas uporabiti. Pomembno bo izbrati, s kakšnim tempom in na kakšen način boste otroku predstavili vse, kar mora vedeti. Naj bo to način, ki bo spodbuden in pozitiven, da bo sprejel spremembo, ki se mu dogaja, obenem pa dovolj preprost, da bo zares razumel, kar mu pripovedujete. Po drugi strani pa je pomembno, da stvari ne poenostavljate in ne izpuščate pomembnih informacij, da se otrok zaradi nevednosti in neustreznega odnosa do svoje stome ne bi spravljal v nevarnost.

Viri, iz katerih se lahko seznanite o stomi

Za začetek se je dobro poučiti, kakšno stomo ima vaš otrok, kaj točno je bilo narejeno s posegom, kako se je njegovo telo spremenilo in kako bo njegov prebavni sistem deloval v prihodnosti. O tem se lahko podrobneje seznanite v prispevkih Ostomija in glavne vrste stom in Vrste stom in medicinskih pripomočkov. Na kratko, stoma je kirurško narejena odprtina v trebušni votlini, skozi katero se odvaja blato (kolostoma, ileostoma) ali urin (urostoma). Stoma je lahko stalna ali začasna, možni pa sta tudi dve stomi, odvisno od diagnoze posameznika.

Učenje o življenju s stomo je dolgotrajen in predvsem postopen proces. Z videzom in delovanjem stome se boste podrobno seznanili že med bivanjem v bolnišnici.

Pred operacijo in po njej poskusite izkoristiti vsako priložnost in povprašajte vašo zdravstveno in terapevtsko ekipo o vsem, kar vas zanima. Če naletite na kakšno nejasnost ali so vam kakšno stvar že pojasnili, pa ste pozabili, ne oklevajte in prosite za dodatna pojasnila tolikokrat, kot je potrebno. Lahko jih tudi prosite za priporočila kakšnih brošur ali dodatne literature na določeno temo, ki vas zanima, pri tem pa vam je takoj na voljo tudi Lentisova podpora. Naročite se na nove vsebine in prejemali boste obvestila o vsakem novem članku v našem Središču znanja, na željo pa vam lahko pošljemo tudi naše brošure Življenje s kolostomo, Življenje z ileostomo, Življenje z urostomo in Nega peristomalne kože in prehrana oseb s stomo. Enostavno nam pošljite povpraševanje na tej povezavi in ​​dostavili vam bomo vso razpoložljivo gradivo.

ALI OTROK OBČUTI KAKŠNE BOLEČINE NA STOMI IN OKOLI NJE?

Sama stoma nima živčnih končičev, zato je neboleča. V obdobju po operaciji je pogosto otekla, v naslednjih tednih pa oteklina splahni, stoma pa se zmanjša do svoje končne oblike.

Čeprav sama stoma ne boli, je lahko koža okoli stome na začetku občutljiva in boleča, vendar to sčasoma izgine. Higiena in nega stome in peristomalne kože sta zelo pomembni ne le za preprečevanje zapletov, ampak tudi za zmanjšanje bolečine.

KAJ ZAJEMA SISTEM ZA OSKRBO STOME?

Sistem za nego in oskrbo stome je sestavljen iz podloge in stomalne vrečke. Pri enodelnih sistemih za oskrbo stome podloga in vrečka tvorita en neločljiv sistem, ki se menja skupaj, medtem ko sta pri dvodelnih sistemih podloga in vrečka ločeni in ju lahko menjate neodvisno eno od druge.

Obstajajo še različne podloge in stomalni čepi ter dodatni izdelki za nego, ki vam lahko pomagajo pri negi in oskrbi.

KAKO IZBRATI PRAVI SISTEM ZA STOMO?

V bolnišnici vam bosta vaša medicinska sestra ali enterostomalni terapevt predstavila širok nabor pripomočkov za nego in oskrbo stome, nato pa boste izbrali prave pripomočke za vašega otroka, glede na vrsto in obliko stome ter tip kože. Preizkusite lahko različne vrste in znamke pripomočkov (če jih iz kakršnega koli razloga v bolnišnici ni na voljo, lahko zahtevate brezplačen vzorec) in se odločite za tistega, ki vašemu otroku najbolj ustreza.

Medicinska sestra ali enterostomalni terapevt vam bosta priporočila sistem za nego in oskrbo stome, za katerega menita, da otroku najbolje ustreza. Obenem bosta vse družinske člane, ki skrbijo za otroka, seznanila z načini uporabe in ravnanja s pripomočki za stomo. Natančno se držite vseh navodil, ki jih prejmete, in upoštevajte vse korake pri zamenjavi sistema, ki vam jih pokaže vaš enterostomalni terapevt.

Medicinskemu osebju posredujte povratne informacije v zvezi z vašimi pripomočki za stomo, ali ste z njimi zadovoljni in ali imate kakšne težave.

Pripomočki za stomo morajo:

  • imeti dober oprijem na kožo;
  • biti nepropustni in dovolj veliki za odvajanje urina in blata;
  • omogočati telesne, športne in poklicne dejavnosti;
  • zagotavljati občutek varnosti.

Pripomočki za stomo ne smejo:

  • povzročati alergijskih reakcij;
  • biti vidni pod oblačili.

Če s svojimi pripomočki niste zadovoljni, imate pravico zahtevati nove ali preizkusiti pripomočke drugih proizvajalcev. Če želite preizkusiti naše sisteme, v zavihku Izdelki poiščite sistem, ki ga potrebujete in naročite brezplačne vzorce v košarici pod opisom izdelka.

V primeru, da vam v lekarni ali prodajalni ne morejo dobaviti predpisanega pripomočka, vam lahko ponudijo drug podoben pripomoček iz iste generične skupine, vendar se sami odločite, ali ga boste sprejeli ali ne.

ALI JE MOGOČE NADZOROVATI IZLOČANJE BLATA/URINA?

V stomi ni mišic, ki bi bile pod vplivom naše volje, zato ni mogoče nadzorovati odvajanja izločkov. Zaradi tega je zelo pomembno, da vedno nosimo sistem za oskrbo stome, sicer lahko pride do nepričakovanega izločanja blata in urina.

NA KAKŠEN NAČIN LAHKO OPAZIMO, DA JE NEKAJ NAROBE?

Stoma bi morala biti okrogle oblike, rožnatordeče barve, njena tekstura pa je podobna tisti v ustih, saj je zgrajena iz podobnega tkiva.

Stoma je dobro prekrvavljena, zato ni nič nenavadnega, če opazite rahle sledi krvi. Če pa pride do malce močnejše krvavitve, izrazite spremembe barve stome, spremembe peristomalne kože (pordelost, dermatitis, maceracija), do ugreznjene stome ali stome, ki odstopa, morate obvezno obiskati zdravnika.

ALI LAHKO MOJ OTROK UŽIVA TAKŠNO HRANO KOT DRUGI OTROCI?

Če vam zdravnik ni svetoval drugače, lahko vaš otrok jé vse, kar jedo drugi otroci. Sčasoma boste ugotovili, kakšna hrana vpliva na pogostost praznjenja in uriniranja ter na barvo in teksturo izločkov.

Za dodatne informacije preberite članek Prehrana oseb s stomo, na zahtevo pa vam lahko pošljemo tudi našo brošuro na to temo.

ALI OBSTAJAJO KAKŠNE OMEJITVE PRI FIZIČNIH AKTIVNOSTIH, NA KATERE MORAMO BITI POZORNI?

Vaš otrok se lahko normalno igra, skale, teče in se plazi kot vsi drugi otroci. Izogibati se mora le kontaktnih športov, kot so npr. rokomet, nogomet, boks ipd., da bi se izognili močnim udarcem v abdomen.