Vsi starši na prvo mesto postavljamo dobrobit svojih otrok. Kotiček za starše je naš prispevek za pomoč staršem, ki na to temo potrebujejo več informacij.
SREDIŠČE ZNANJA
SEČNI MEHUR
KOTIČEK ZA STARŠE
Kot starši zagotovo postavljate na prvo mesto dobrobit svojih otrok. Ko je potrebno skrbeti za otroka s spinalno okvaro ali s stanjem kot je spina bifida, boste naredili vse potrebno, da bi svojim najdražjim olajšali njihov vsakdan in jih pripravili na čimbolj samostojno življenje.
RAISING A CHILD WITH SCI
Povsem normalno je, da nas nepripravljenost in dvomi v novonastali situaciji na začetku malce ustavijo. Razumljiva in neizbežna so tudi številna vprašanja: zakaj je prišlo do takšne situacije, kako dolgo bo trajala, kako bo otrok napredoval.
Če nimamo ustreznih in popolnih informacij, nas bosta prevzela strah in brezup, kar bo slabo vplivalo na kakovost življenja nas in naše družine. Zato smo za vas na enem mestu pripravili najpomembnejše informacije, ki jih v tem trenutku potrebujete.
Pomemben je občutek varnosti
Tako okvara hrbtenice kot tudi spina bifida posledično pomembno vplivata na življenje – v trenutku vas prestavita v novo življenjsko situacijo. Prva stvar, na kateri morate aktivno delati, je, da se pripravite in opolnomočite, da boste pripravljeni na vsakodnevne izzive. Otrok svojim staršem zaupa, zato mu lahko veliko bolje pomagamo, če začuti, da mu omogočamo varnost, ki je primarna psihološka potreba vsakega otroka.
Razvoj pripomočkov in tehnik pri rehabilitaciji
Danes je zahvaljujoč napredku medicine in tehnike možno to, kar si pred stotimi leti sploh ni bilo mogoče predstavljati: večina otrok s poškodbo hrbtenjače doživi skoraj povprečno življenjsko starost.
Različni pripomočki in rehabilitacijske tehnike poleg podaljšanja življenjske dobe vplivajo tudi na ohranjanje kakovosti življenja.
Napredek je viden tudi v družbenem okolju, kar se kaže v vse večjem (čeprav še vedno premajhnem) številu prilagojenih mest in dostopov za gibalno ovirane osebe na invalidskih vozičkih. Javnost je veliko bolj občutljiva za vprašanja o invalidnosti, zato so otroci dobro vključeni v svojo okolico in med vrstnike.
Za kakovostno življenja je pomembna samostojnost
Pomembno vprašanje je prihodnost vašega otroka, kako bo okvara hrbtenjače ali spina bifida vplivala na otrokov razvoj v različnih življenjskih obdobjih od pubertete do morebitnega starševstva.
V predšolskem obdobju je najpomembnejše dvigniti njihovo samostojnost, s postopnim uvajanjem aktivnosti, ki bodo del njihovega življenja, kot je na primer samokateterizacija.
Do pubertete boste morali otroka naučiti in usposobiti, da čim več opravil naredi samostojno in ga spodbujati, da se tudi sam poskuša naučiti novih stvari in premikati meje svojih zmožnosti. Seveda je ob vsem treba upoštevati otrokove zmožnosti.
Samostojnost bo otroku zagotovila varnost in mu vlila zaupanje v lastne sposobnosti, mi pa mu bomo na ta način olajšali vključitev v družbo in ponudili priložnost za uživanje polnosti življenja.
Veliko je primerov, kako se odrasli spopadajo s stanji okvare hrbtenjače ali spine bifide – enakopravno sodelujejo na vseh področjih življenja, pogosto povsem samostojno. Spomnimo pa se, da so tudi oni nekoč bili otroci in da je bila za večino odločilnega pomena pravilna vzgoja in nega.
Delovanje v okviru možnosti
Eno od verjetnih vprašanj je tudi, ali bo vaš otrok sploh kdaj (s)hodil. Nanj je seveda težko na splošno odgovoriti, saj obstaja veliko vrst poškodb in stanj, pomembno pa je vedeti, da dve osebi kljub enaki diagnozi ne bosta nikoli imeli enakega razvoja ali okrevanja.
Ob upanju na izboljšanje stanja, pa je pomembno ohraniti objektivnost in ne pričakovati nemogoče. Za vas in vašega otroka je bolj koristno najti rešitve za lajšanje in izboljšanje vsakodnevnega življenja v okvirih danih možnosti.
Enako velja za vprašanje – ali bo otrok moral stalno uporabljati pripomočke. Nekateri otroci jih po določenem času več ne potrebujejo, koliko časa pa jih bo potreboval vaš otrok, je odvisno od številnih dejavnikov. Pri tem vedno upoštevajte zdravniško stroko, saj sicer lahko resno ogrozite otrokovo zdravje.
Ali bo vaš otrok, ko odraste, lahko postal starš?
To je zelo široko področje, saj že danes obstaja veliko možnosti za starševstvo, v času, ki je pred nami, pa se bodo te možnosti zaradi raziskav in razvoja še povečale. Vaš otrok bo verjetno imel še širši izbor za uresničitev možnosti starševstva v bližnji prihodnosti.
Nekaj vsakdanjih nasvetov:
- informirajte se in se poučite o stanju otroka iz različnih virov;
- vključite in angažirajte se v družbenem okolju, npr. v združenjih, klubih …;
- bodite seznanjeni z novimi dognanji – sprašujte in se posvetujte z zdravstvenimi delavci o programih rehabilitacije, o morebitnih operativnih posegih, zdravljenju stanja in medicinskih pripomočkih za lajšanje vsakodnevnega življenja.
