G. PETAR GOTOVAC
Petar Gotovac je eden redkih, ki nam zna razkriti, kakšna je izkušnja življenja s stomo z vidika bolnika in zdravnika v eni osebi. Gospod Gotovac je namreč upokojen epidemiolog, ki so mu pred približno pol leta naredili stomo in od takrat odkriva, kako izgleda zdravstveni sistem z druge strani – z vidika človeka s težko diagnozo.
Z njim smo se pogovarjali o njegovem prilagajanju na situacijo, v kateri se je znašel, ter novem vpogledu v izkušnje in potrebe bolnikov, o katerih je veliko razmišljal v kontekstu zdravstvenega sistema.
Še posebej smo bili veseli, da smo se lahko srečali na predvečer svetovnega dneva zdravja in se pogovorili o potrebah bolnikov z rakom in načinih za izboljšanje kakovosti njihovega življenja.
Kot zdravnik, je g. Gotovac seznanjen s svetovnim dogajanjem in najnovejšimi pobudami. Opozoril nas je na nov evropski načrt za boj proti raku in povabil vse, da se s svojimi predlogi vključijo v razvoj pametne kartice za bolnike z rakom (ang. Cancer Survivor Smart Card), ki naj bi omogočala učinkovitejšo komunikacijo z zdravstvenimi strokovnjaki. Tako bi obolelim za rakom olajšali pomoč v procesu rehabilitacije, okrevanja po čustvenih travmah in pri dolgoročnih posledicah zdravljenja.
Prav kakovost življenja je tista tema, katere pomen poudarja gospod Gotovac, in to za vse člane družbe.
„Smisel vsega, kar počnemo, je boljša kakovost življenja. Zdravstveni sistem je nastal, ko smo se kot skupnost dogovorili, da bomo skrbeli za ranljive člane družbe in vse, kar počnemo, je usmerjeno v boljše življenje za vsakogar. Zato mora biti zdravstvena oskrba enako dostopna vsem, kjer koli že so in kolikor denarja imajo. Ker smo mnogi, ki imamo stomo, doživeli velik šok ob tem, kar se nam je zgodilo, se mi zdi še posebej pomembno poudariti pomen preventivnih in preemptivnih dejavnosti, ki potekajo, še preden se pojavijo kakršni koli simptomi bolezni.
To pomeni zavzeti aktiven pristop k zdravju in vnaprej razmišljati o tem, kako ga ohraniti na dolgi rok.
Zelo pomembno je govoriti o kakovosti življenja in zdravih ljudeh, še bolj pa je to pomembno za bolnike, saj so ti v posebej ranljivem položaju. Zaradi tega sem zelo vesel, da sem se lahko odzval vašemu povabilu na intervju, saj menim, da je moja osebna in poklicna dolžnost, da naredim vse, da pomagam, in veseli smo, da so nam na voljo različni mediji in kanali, s pomočjo katerih lahko dosežemo veliko število ljudi.“
„Čeprav se zavedamo, kako pomembno je proaktivno razmišljati o zdravju, to še zdaleč ni lahko“, poudarja g. Gotovac. „Moram priznati, da sem tudi sam kot zdravnik predvidel številne signale v obdobju pred diagnozo in samo operacijo, čeprav mi je zdaj, ko pogledam nazaj, jasno, da bi morali tako jaz kot moji zdravniki reagirati na nekatere znake, ki jih je oddajalo moje telo. Še več, ko se mi je nenadoma poslabšalo, sem bil na jadranju z nekaj drugimi prijatelji zdravniki in nihče od nas ni opazil nikakršnih znakov, da se bo to zgodilo. A slutil sem, da je nekaj narobe in zdaj si očitam, da nisem ničesar naredil.“
Tako kot večina naših uporabnikov, tudi gospod Gotovac ni imel priložnosti, da bi se počasi pripravil na življenje z novim organom – stomo, ampak se je vse zgodilo zelo hitro in nenadoma. „Odpeljali so me v bolnišnico, kjer so mi postavili kombinacijo več različnih diagnoz, od katerih je ena zahtevala stomo.
Drugi posegi, ki bi v normalnih okoliščinah in vsak posebej veljali za težke, so bili v mojem primeru opravljeni skoraj mimogrede. Ko sem odšel na operacijo, sploh nisem vedel, kaj me čaka. Da imam kolostomo, sem izvedel šele takrat, ko sem se zbudil in jo zagledal. Odločiti se je bilo treba hitro, saj so bile možnosti za preživetje zelo majhne. Čeprav sem zdravnik, nisem bil popolnoma seznanjen s tem, kako deluje in kakšno bo odslej moje življenje. Priznati moram, da mi je na začetku bilo zelo težko spremeniti življenjske navade in se o tem pogovarjati z ljudmi. S strahom sem sodeloval v družabnem življenju.
O stomah je znanega zelo malo in o tem se tudi veliko ne govori, le redki ljudje vas razumejo. Preprosto ne morejo, če tudi sami niso doživeli tako velike in intimne spremembe na telesu.
Drugi razlog, zakaj je sprememba življenjskega sloga nujna, je dejstvo, da stoma zahteva veliko nege. Temu je treba posvetiti veliko časa ter biti vesten in natančen, sicer se pojavijo različne težave. Čeprav zahteva veliko našega časa in truda, se moramo zavedati, kako pomembno je to. “Izzivi za nove bolnike pa niso le v zvezi s fizičnim vidikom nege telesa. Bolniki se sočasno srečujejo z različnimi vrstami težav, tako v fizičnem kot v psihosocialnem smislu.
Še ena stvar, ki jo opažam kot pomembno potrebo bolnikov, je dostopnost informacij.
Ko doživite takšen šok, si zaradi vašega čustvenega stanja ne morete veliko zapomniti ali razumeti, tudi če vam vse razložijo. Ko začnete raziskovati sami, pa je težko najti zanesljive in popolne informacije. Redko najdete vse na enem mestu, najpogosteje dobite delček tu – delček tam, to pa je za osebo, ki okreva po bolezni, zelo naporno.
Takšen primer so socialne pravice, ki pripadajo bolnikom s stomo kot invalidnim osebam. Čeprav obstaja veliko različnih podpor, je do takšnih informacij težko priti, uveljavljanje pravic pa pogosto pomeni večkraten obisk različnih institucij, dolgo čakanje v vrstah in neskončno razpravljanje in dokazovanje nečesa, kar je očitno. Celoten proces je zelo dolgotrajen in če niste pri polni moči, kar večina ljudi v takšni situaciji tudi ni, je ta proces preprosto preveč naporen. Zaradi tega ljudje pogosto opustijo uveljavljanje teh pravic ravno takrat, ko finančno podporo najbolj potrebujejo. To me še zlasti razžalosti, ko pomislim na čas, ki sem ga preživel v Kanadi, kjer to deluje precej drugače. Želel bi si več podpore bolnikom tudi na tem področju.“
Hvaležni g. Petru Gotovcu, da je z nami delil svoj edinstven vpogled v težave, s katerimi se srečujejo osebe s stomo, se lahko le strinjamo, da je nenehna podpora bolnikom s stomo bistvenega pomena pri skrbi za njihovo zdravje. Pravočasno posredovanje informacij lahko v veliki meri pripomore h kakovosti življenja in obenem prepreči nepotrebne zaplete, zato tudi sami upamo, da bomo lahko povezali naše uporabnike, da si bodo z izmenjavo izkušenj lahko med seboj pomagali, hkrati pa nenehno bogatili naše Središče znanja z uporabnim gradivom.
Kot poudarja g. Gotovac, je smisel vsake skupne družbene dejavnosti skrb za tiste, ki so v tistem trenutku najbolj ranljivi, in izboljšanje kakovosti našega življenja.
